Vandaag is het Wereld MS (Multiple Sclerose) dag en denken we aan alle MS-patiënten en iedereen die betrokken is om te helpen bij deze zware ziekte.
MS is een ongeneeslijke, chronische aandoening van het centraal zenuwstelsel waarbij ontsteking leidt tot schade aan zenuwbanen en hun omhulsel. De ziekte leidt tot verschillende (on)zichtbare symptomen en het ziekteverloop is onvoorspelbaar en erg divers. Daarom wordt multiple sclerose ook wel de aandoening met 1000 gezichten genoemd.
Multiple Sclerose (MS)
Een bijdrage door Gertie Dalemans, Projectcoördinator Transmuraal MS Team - Nationaal MS Centrum.
Multiple sclerose (MS) is wereldwijd één van de meest voorkomende chronische neurologische aandoeningen bij (jonge) volwassenen: zo’n 2,5 miljoen mensen zijn geconfronteerd met het horen van deze diagnose. In België komt de ziekte voor bij iets meer dan 1 op 1000 inwoners en lijden naar schatting ruim 12.000 mensen aan deze aandoening. MS kan op elke leeftijd beginnen maar de eerste symptomen verschijnen over het algemeen tussen 20 en 40 jaar. Vrouwen worden om tot hiertoe onduidelijke reden 2 tot 3 keer vaker getroffen dan mannen, maar mannen hebben doorgaans een minder gunstige prognose. Zowel genetische factoren als omgevingsfactoren spelen een rol bij het ontwikkelen van de ziekte: MS komt maar liefst vijfmaal vaker voor in gematigde streken, zoals in Noord Europa en het noorden van de Amerika, dan in tropische gebieden. Mensen van het Kaukasische ras zijn gevoeliger om MS te ontwikkelen dan andere rassen: MS komt het meest voor bij blanke mensen die ten noorden van de evenaar wonen. Hoe dichter bij de evenaar, hoe minder kans iemand heeft op MS. In Canada komt MS in verhouding tot het aantal inwoners het meeste voor, kort daarna volgt Schotland. Dit betekent zeker niet dat Afrikanen of Aziaten nooit MS hebben. Maar in landen als Japan en Maleisië bijvoorbeeld, zijn er maar heel weinig mensen met deze ziekte.
Vormen MS is een zeer heterogene aandoening waarbij verschillende beloopsvormen worden onderscheiden. De meeste patiënten (85%) starten met een relapsing-remitting patroon, waarbij relapses of opflakkeringen van neurologische uitvalsverschijnselen (meestal met evolutie over een aantal dagen tijd), afgewisseld worden met periodes van herstel en stabiliteit. Een deel van deze patiënten zal echter na verloop van tijd overgaan naar een secundair progressieve fase. De opflakkeringen verdwijnen hier stilaan en er treedt een meer geleidelijke maar continue neurologische achteruitgang op. Een minderheid (15%) van de patiënten heeft van bij aanvang een primair progressief ziektebeeld. Ontstaansmechanisme MS is een aandoening van het centraal zenuwstelsel (CZS); dit wil zeggen dat hersenen, ruggenmerg en oogzenuwen aangetast kunnen worden. Tot op heden kan men geen duidelijke oorzaak aangeven. Het ziet ernaar uit dat verschillende elementen op elkaar inwerken en leiden tot MS. Hierbij spelen omgevingsfactoren, erfelijke aspecten en wellicht ook een aantal toevalligheden een rol. De interactie van deze factoren leidt tot een opeenvolging van gebeurtenissen waarin het immuun- of afweerstelsel nauw betrokken is (ontsteking en herstel) en er ook degeneratieve verschijnselen optreden. De naam "multiple sclerose" verwijst naar de aanwezigheid van meerdere (multipele) sclerotische haarden in de witte stof van het CZS, die bestaan uit littekenweefsel (plaques) ten gevolge van herhaalde en langdurige ontstekingen ter hoogte van de myeline. Men kan zich de myeline het beste voorstellen als een soort isolatielaag rond de zenuwvezels die belangrijk is voor de functie en overleving van onze zenuwcellen. Deze lokale ontstekingsprocessen wordt uitgelokt door een dysfunctie van het eigen immuunsysteem en gaan gepaard met afbraak van de myeline. Als gevolg daarvan komt in eerste instantie de zenuwgeleiding in het gedrang. De vorming van nieuwe ontstekingsletsels ligt aan de basis van de klinische opflakkeringen van MS. Ernstige ontstekingsreacties kunnen ook permanente beschadiging van de zenuwvezels zelf veroorzaken.
Afbeelding hierboven: links: het myeline is intact. De signaaloverdracht kan ongestoord verlopen. Rechts: het myeline is beschadigd waardoor de signaaloverdracht steeds slechter wordt.
Bovenstaande afbeelding: links het myeline is volledig weg en de signaaloverdracht kan niet meer gebeuren; rechts perfect verlopende signaaloverdracht. Credit animatie: www.docjana.com Symptomen en prognose MS plaques kunnen op elke plaats in het CZS ontstaan waardoor er een brede waaier aan mogelijke symptomen is. Bij veel patiënten begint de ziekte met een oogzenuwontsteking. Andere vaak voorkomende symptomen zijn krachtsverlies in de ledematen, verminderd gevoel, pijn, coördinatieproblemen en moeilijkheden met het aansturen van de oogbolmotoriek. Patiënten hebben daarnaast ook regelmatig last van meer verdoken klachten zoals blaas- of darmproblemen, vermoeidheid, depressie en cognitieve dysfunctie. Externe factoren zoals warmte, koorts en infecties kunnen oude symptomen tijdelijk terug erger maken. Het natuurlijk ziekteverloop van MS is bij de individuele patiënt sterk verschillend en relatief onvoorspelbaar. Volgende factoren worden geassocieerd met een minder gunstige prognose: van het mannelijk geslacht zijn, aanvang van de ziekte op latere leeftijd, veel opflakkeringen in de eerste 2 jaar, uitgebreide neurologische uitval bij de eerste opflakkering, belangrijke accumulatie van invaliditeit binnen de eerste 5 jaar na aanvang van de ziekte en een progressief ziekteverloop. Het is belangrijk op te merken dat MS geen aandoening is waaraan men vlugger sterft. Globaal is de levensverwachting slechts licht verminderd. Dit is vooral het gevolg van voortijdig overlijden van ernstig aangetaste personen. Deze mensen overlijden meer concreet aan de verwikkelingen die gepaard gaan met bedlegerigheid zoals slikpneumonie, een blaasinfectie, diepe veneuze tromboses en doorligwonden. Stress en MS Het verband tussen stress en MS-opstoten is moeilijk te bepalen. Sommige onderzoekers konden aantonen dat stresserende levensgebeurtenissen de kans op een nieuwe opstoot daadwerkelijk kunnen verhogen. Maar volgens andere studies heeft stress niet altijd een effect op het ontstaan van opstoten. Er zijn verschillende soorten stress waardoor het moeilijk is om een precies verband aan te tonen. Maar ook de persoonlijkheid van de patiënt en zijn/haar aanpassingsvermogen spelen mee. Daarbij komt nog de vraag of stress de oorzaak dan wel het gevolg van een opstoot zou kunnen zijn? Dat het hebben van MS stress veroorzaakt, staat buiten kijf: angst voor een opstoot, onzekerheid over de intensiteit en de aard van de symptomen, een grotere afhankelijkheid van anderen, enz… het zijn stuk voor stuk emotionele stressfactoren. Daarom is het belangrijk om met de ziekte te leren omgaan. Dat vergt soms doorgedreven materiële, fysische en emotionele aanpassingen en daarbij kan o.a. relaxatietherapie, yoga, mindfulness en ook zorgmassage een belangrijke rol spelen.
Informatie MS
Voor uitgebreide informatie over dit onderwerp verwijzen we graag door naar volgende websites: Nationaal MS Centrum: https://mscenter.be MS Liga Vlaanderen: https://www.ms-vlaanderen.be/ Charcot Stichting: https://www.fondation-charcot.org/nl
Video's over MS
Hieronder vind je twee video's over MS. Eén in het Nederlands, de andere in het Engels.
Nederlandstalige video
Engelstalige video